Ce que nous sommes vraiment

De l’idem et de l’ipsé

Le diagnostic est un soulagement

Je le dis avec toute la conviction que me donnent seize ans dans le champ de l’éducation médico-sociale, et avec quelque chose de plus personnel que je n’évoque pas toujours directement. Pour beaucoup d’entre nous, recevoir un diagnostic TSA ou TDAH à l’âge adulte, c’est la première fois qu’une vie entière devient cohérente. Les échecs inexpliqués, les incompréhensions répétées, l’épuisement sans nom trouvent soudainement une structure, un sol sous les pieds. Ce moment a une valeur réelle que je ne minimise pas et que j’aurais tort de minimiser. Il y a une forme de justice dans le fait de mettre enfin un mot sur quelque chose qu’on a porté seul pendant des années.

Puis quelque chose se fige.

Quand le diagnostic devient une manière de se définir

Ce n’est pas immédiat. Ça prend souvent quelques mois, parfois plus. Le diagnostic commence par ouvrir, il donne accès à une communauté, à un vocabulaire, à des explications qui valident ce qu’on ressentait sans pouvoir le formuler. Et progressivement, imperceptiblement, il commence à refermer. Nous commençons à tout interpréter à travers lui, nos réussites (”c’est malgré mon TSA”), nos difficultés (”c’est à cause de mon TDAH”), nos relations, nos choix de carrière, nos limites supposées. Le diagnostic, qui était un outil de lecture, devient le récit lui-même. J’appelle ça l’identité diagnostic ; une forme d’enfermement d’autant plus piégeux qu’il ressemble à de la connaissance de soi.

Le phénomène mérite qu’on s’y attarde, parce qu’il est subtil et presque inévitable dans le contexte culturel dans lequel nous recevons ces diagnostics. La médecine, la psychologie clinique, les communautés en ligne organisées autour des diagnostics, toutes ces instances ont tendance à présenter le TND comme une identité plutôt que comme une description fonctionnelle. “Je suis autiste” plutôt que “mon cerveau traite l’information de telle façon dans tels contextes”. La formulation construit une architecture identitaire entière ; le détail linguistique engage bien plus qu’il n’y paraît.

Ce que les phénotypes décrivent, ce sont des profils fonctionnels partagés par un ensemble de personnes, des régularités statistiques dans la façon dont un type de système nerveux traite le monde. Ils ne décrivent pas un sujet singulier. Nous sommes ce profil dans une histoire traversée de rencontres, de ruptures, de constructions et de déconstructions qui ne ressemblent à aucune autre, et c’est précisément cette histoire qui fait de nous ce que nous sommes, bien au-delà de ce que le diagnostic peut en saisir.

Ricœur (1990) distinguait l’idem, ce qui est continuellement reconnaissable en nous et que les diagnostics mesurent, de l’ipséité, le sujet narratif que nous sommes, celui qui évolue, qui choisit, qui se réinvente au fil de son expérience. L’idem, c’est ce qui reste stable, les traits de fonctionnement, les patterns cognitifs, les réponses sensorielles. L’ipséité, c’est ce qui se raconte, ce qui relit ce qu’il vient de vivre en se demandant ce que ça signifie, ce qui peut décider que cette expérience sera interprétée autrement que la précédente. Le diagnostic parle de l’idem ; il ne dit rien sur notre ipséité. Et c’est pourtant là que nous vivons, que nous souffrons, que nous choisissons et que nous changeons.

Le soulagement à la réception du diagnostic est bien réel (Leedham et al., 2020) ; ce qui se passe ensuite l’est moins souvent, quand l’étiquette commence à contraindre autant qu’elle a libéré. Ce que j’observe depuis des années sur le terrain rejoint ce que Vial (2012) appelle le processus de subjectivation, la capacité de se vivre comme auteur de sa propre expérience, que l’identification excessive au diagnostic peut progressivement éroder.

Partir de la personne plutôt que du profil

Ce n’est pas une question simple à tenir. Le diagnostic a une fonction protectrice, sociale, juridique parfois. Il ouvre des droits, des aménagements, une reconnaissance. Le nier ou l’évacuer serait une forme de violence supplémentaire envers des personnes qui ont souvent attendu des décennies pour être reconnues. Ce que je propose, c’est de le tenir comme une information parmi d’autres sur soi-même plutôt que comme le cadre total de son existence.

Dans ce que je construis avec Altériance, je pars du diagnostic pour aller vers la personne. L’évaluation située, et éducative au sens de Vial (2012), ne demande pas de se conformer à un profil clinique, elle part de la situation réelle, avec ses ressources et ses contraintes propres, pour construire quelque chose qui appartient au sujet et à lui seul. Ce que nous cherchons ensemble, c’est la façon dont cette personne-là, avec cette histoire-là, dans ces contextes-là, peut construire une existence qui lui appartient.

La différence sépare deux logiques radicalement différentes ; l’une part du profil pour aller vers la personne, l’autre part de la personne pour aller vers sa propre compréhension d’elle-même. La première produit des stratégies d’adaptation ; la seconde produit ce que j’appellerais, en empruntant à Vial (2012), une praxis, une action créatrice qui émerge d’une délibération propre et qui, par là, émancipe.

Jérôme JOFFRAY